Sağlık hizmet sunumunda hasta-doktor ilişkisi asimetri taşır. Doktor konunun uzmanıdır, çoğunlukla hasta ile arasına mesafeler koyacak kapsamlı bir teknik dil kullanır. Tıp alanı çok geniş ve karmaşıktır, geleneksel olarak doktor mutlak ve nihai otorite konumunda görülmeye alışmıştır, dahası sağlık durumuna ilişkin “kriz” durumlarında çoğu insan kararın sorumluluğunu başkalarının taşımasını tercih eder. Tüm bunlar, ister istemez tıbbi durumların yönetiminde doktoru ön plana çıkarır.

Ancak tüm doktorlar aynı düzeyde bilgi ve uzmanlık sahibi olamaz. Çoğu tıbbi uygulamada tanımlanmış standart tıbbi kılavuzlar yoktur, olsalar da bunlara uygun işlem yapılıp yapılmadığını proaktif olarak takip eden bir mekanizma mevcut değildir. Bu durum -hem tıbbi bakım kalitesi hem de finansman açısından- geniş bir “gri alan” oluşturur ve -özellikle- özel sağlık hizmetleri sunumunda tereddütler uyandırır.

Günümüzde, yaşamı tehdit eden olumsuz durumlarda, hastayı “umudunu kaybetmemesi”, anksiyete ve depresyonu önleme gibi gerekçelerle bilgilendirmeme yönündeki eğilim değişmektedir. Artık hastaların sağlık kayıtlarına serbestçe erişimleri kişisel hak ve özgürlükler kapsamında ele alınmaktadır. Bunu destekleyen teknik alt yapı ve ürünler de geliştirilmiştir.

Son yıllarda, hastaların kendi tıbbi durumlarına ilişkin kararlara -bilinçli şekilde- yetkilendirilmesi ve ortak hale getirilmesini hedefleyen güçlendirilmiş hasta (empowered patient), uzman hasta (expert patient), hasta katılımı (patient participation) yaklaşımları öne çıkmıştır.

Dünya Sağlık Örgütü güçlendirme (empowerment) terimini “insanların sağlıklarını etkileyen karar ve eylemler üzerinde daha çok kontrol kazanmaları süreci” olarak tanımlamaktadır. Hastaların güçlendirilmesinde dört temel bileşen bulunmaktadır. Bunlar; hastanın rolünü anlaması, sağlık hizmet sağlayıcı ile irtibat kurabilecek yeterli düzeyde bilgiye sahip olması, uygun beceriler geliştirmesi ve kolaylaştırıcı bir ortamın varlığı olarak sıralanmaktadır.

Günümüzde, bilgi sistem teknolojilerindeki gelişim güçlendirilmiş ve katılımcı hasta felsefesini desteklemektedir. Mesela, internet üzerinden yayım yapan -ve zaman zaman sağlık profesyonelleri tarafından ciddi eleştiriler yöneltilen- çeşitli tıbbi danışmanlık ve bilgi siteleri güçlendirilmiş hasta konseptini destekleyen kavramlardandır. Yine hastaların başvuru kayıtları, laboratuar sonuçları, anamnez ve taburcu özetleri, aşılama, alerji kayıtları gibi sağlık verilerine erişebilmesi için oluşturulan elektronik sağlık kayıtları ile bütünleşik hasta portalleri ve kişisel sağlık kayıtları da aynı hedefe yönelik başka bir araçtır. Ancak bu kayıtlar içerisinde klinik notlar bulunmamaktadır. Doktorlar, klinik notları kendileri vak’ayı hatırlamak veya diğer doktorlara açıklayıcı olmak maksadıyla yazmaktadırlar.

OpenNotes, hastaların kendileri ile ilgili klinik süreç ve kararlara dahil olmalarını kolaylaştırmak için klinik notların da hastaların erişimine açılmasını savunan bir yaklaşımın adıdır. Tarihçesi 1973’e dayanan bu konsept, ABD’de Beth Israel Deaconess Medical Center, Geisinger Health System ve Harborview Medical Center’da 2010 yılında bir pilot program olarak başlatılmıştır. O tarihden bu yana ancak yedi yıl geçmesine rağmen halihazırda -Ekim 2017 itibarıyla- ABD’de 47 farklı eyaletten 80 kurum ve kuruluş 19 milyon kişinin klinik notlara erişimini mümkün kılmıştır.

Yapılan araştırmalar, klinik notlara erişen hastaların %70’inin tıbbi bakımları üzerinde daha çok kontrolleri olduğunu hissettiğini, %97’sinin de programa devam etmek istediğini göstermektedir.

OpenNotes yaklaşımı için, doktorların klinik notları hastaların da anlayabileceği şekilde kaydetmeleri gerekmekte, mesela yaygın olarak bilinmeyen kısaltmaları kullanmamaları gerekmektedir. OpenNotes yaklaşımının ilave yükleri de mevcuttur. Doktorlar not alma şekillerini değiştirdiklerinden daha çok zamana ihtiyaçları bulunmaktadır. Ayrıca, hastalardan kaydettikleri notları değiştirmeleri için sürekli istekler almaktadırlar. Bu durum iş akışını da kesintiye uğratmaktadır.  Yine doktorlar, hastaları ürküttüklerini, daha kaygılı hale getirdiklerini ve hastaların kafalarının karıştığını ileri sürmektedirler. Ancak, yapılan araştırmalar sonucunda bu kaygıların sağlam temellere dayanmadığının belirlendiği iddia edilmektedir.

OpenNotes hareketindeki bir zorluk da -klinik notlar elektronik sağlık kayıtları üzerinden sağlanabildiğinden-, hastaların klinik notlara erişiminin her zaman kolay olmamasıdır.

Bir diğer bir problem sahası mental hastalıklar, ergenlik ve ev içi istismar durumlarına ilişkin kaygılardır. Mental sağlık konusunda kaygıların abartıldığı, birinci basamakta da %50 mental sağlıkla ilgilenildiği, buradaki klinik notları açmanın problem oluşturmadığı, psikoterapist ve psikiyatristlerin de OpenNotes uygulamalarında bir mahsur olmaması gerektiği ifade edilmektedir. Adölesan ve ev içi şiddet durumları için en iyi çözümlerin, herkesin emniyet ve mahremiyetini sağlayacak şekilde bazı kayıtların ayrılması olacağı ifade edilmektedir.

Bir başka kaygı alanı, çok not tutmayı sevmeyen veya ana dilinde hizmet vermeye doktorlardır. Bu durumun da hizmet karşılığı ödeme ile düzeltilebileceği önerilmektedir.

Doktorların OpenNotes konusundaki en büyük direncinin, hastanın verilen hizmet ve yazılanlara ilişkin olarak yapacağı itirazlar olduğu iddia edilmektedir;

Bu durum OpenNotes hareketi büyüyen ve gelişen bir harekettir. Bir sonraki aşamanın “notların hasta ile beraber hazırlanması” olduğu ileri sürülmektedir. Sonuç olarak OpenNotes bir kültürel değişime karşılık gelmektedir ve kültür değişimleri sağlık bilgi sistemi satıcıları, klinisyenler ve hastalar için kolay değildir.

Kaynaklar:

• Sara Heath. How Patient Portals Improve Patient Engagement. Patient Engagement HIT. Erişim Tarihi: 09 Aralık 2017.
• Sara Heath. 10M Patients Access Electronic Health Data through OpenNotes. Patient Engagement HIT. 4 Ağustos 2016. Erişim Tarihi: 09 Aralık 2017.
• Jonah Comstock. OpenNotes keeps growing, but challenges persist, too. 25 Ekim 2017. Erişim Tarihi: 09 Aralık 2017.
• Michael Meltsner. A Patient’s View of OpenNotes. Annals of Internal Medicine. 2 Ekim 2012. Erişim Tarihi: 09 Aralık 2017.
• Aditi Pai.  OpenNotes co-director says doctors will soon write notes for patients instead of themselves. 19 Mayıs 2016. Erişim Tarihi: 09 Aralık 2017.